مردم ملازینال پول نمی خواهند، راه می خواهند
نخست نیوز، یونس عرب ادامه می دهد: تالاسمی یک بیماری ارثی است و پدر و مادری که هر دو ناقل ژن تالاسمی مینور باشند تا ۲۵درصد احتمال دارد فرزندشان مبتلا به تالاسمی ماژور باشد.
وی درباره سن تشخیص این بیماری می گوید: بیماری تالاسمی از سن ۶ تا ۸ماهگی با نشانه هایی مانند زردی صورت و بدن، بی حالی، گریه و بیقراری ناشی از ضعف جسمانی با انجام یک آزمایش ساده قابل تشخیص است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی توضیح می دهد: پس از تشخیص قطعی بیماری توسط پزشکان درمانگر بیمار به انجمن تالاسمی معرفی و کارت برایش صادر می شود و از آن پس تا پایان عمر هر دو یا سه هفته یک بار تزریق مداوم خون برای بیمار انجام می شود که این عمل سبب افزایش میزان آهن در بدن او می شود؛ در نتیجه فرد مجبور است از یک سری داروها به نام داروهای آهن زدا برای حذف آهن اضافی استفاده کند.
عرب درباره کاهش آمار بیماران تالاسمی در کشور می گوید: در حال حاضر حدود ۲۳هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد.
وی می افزاید: از سال ۱۳۷۶ طرح ملی غربالگری تالاسمی مطرح شد و به تصویب هیئت وزیران رسید. در سال های گذشته ۱۲۰۰بیمار در سال متولد می شد؛ اما خوشبختانه امروزه به ۱۵۰ تا ۲۰۰ بیمار کاهش پیدا کرده است که امیدواریم ظرف ۵ سال آینده این تعداد به صفر برسد.
تأثیر شرایط اقلیمی بر شیوع بیماری تالاسمی
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران شیوع تالاسمی در مناطق شمالی و جنوبی کشور را بیش از دیگر مناطق می داند و می گوید: به دلیل شرایط آب و هوایی به ویژه در کنار دریاها شیوع بیماری تالاسمی بیشتر است. بنابراین استان های سیستان و بلوچستان، خوزستان، فارس و بوشهر در جنوب و استان های گیلان، مازندران و گلستان در شمال کشور دارای بیشترین تعداد بیماران تالاسمی هستند.
در سال های گذشته ۱۲۰۰بیمار در سال متولد می شد؛ اما خوشبختانه امروزه به ۱۵۰ تا ۲۰۰ بیمار کاهش پیدا کرده است که امیدواریم ظرف ۵ سال آینده این تعداد به صفر برسد.عرب تنها راه ایمن و مطمئن برای پیشگیری را انجام غربالگری قبل از ازدواج می داند و تأکید می کند: زوجین باید قبل ازدواج، غربالگری را جدی بگیرند و ترسی از آن نداشته باشند چراکه با این روش می توانند با حداقل خطر ممکن، دارای فرزند سالم باشند.
وی ادامه می دهد: زوجی که مبتلا به تالاسمی ماژور هستند نیز امکان ازدواج دارند اما باید زیر نظر مراکز بهداشتی با استفاده از روش های جدیدی مانند «آی وی اف» و «پی جی دی» اقدام به فرزندآوری کنند.
عرب یادآور می شود: چنانچه برای جنین در هفته چهارده یا پانزدهم، تالاسمی ماژور تشخیص داده شد والدین درباره سقط آن جنین نگران نباشند چون امکان داشتن جنین سالم در بارداری بعدی وجود دارد بنابراین موضوع را نباید به چشم تهدید ببینند چراکه تولد یک بیمار تالاسمی ماژور، مرگ تدریجی یک انسان است.
مشکلات دارویی
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره مشکلات دارویی بیماران اذعان می کند: در سال ۱۴۰۲ تنها نیمی از نیاز دارویی آمپول تزریقی بیماران تالاسمی تأمین شد. این در حالی است که از مجموع تعداد درخواست آمپول از سوی انجمن، تنها ۱۰ میلیون آمپول از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت تأیید شد که البته بخشی از مشکلات موجود در زنجیره تأمین، به تحریم ها برمی گردد که در حال حاضر شرایط بسیار دشوار و پیچیده ای در تأمین دارو بر بیماران حاکم شده است بنابراین نیازمند واردات دارو هستیم.
منبع قدس
دیدگاهتان را بنویسید