وضعیت دردناک مبتلایان CF/عمر کوتاه بیماران ایرانی

به گزارش گشت و گذار، محمدرضا مدرسی بعدازظهر دوشنبه در اولین نشست تخصصی بیماران CF اظهار داشت: این بیماران مظلوم تر از سایر بیمارانی هستند که بیشتر به چشم می آیند.

وی با اشاره به آمار ۷۰۰ هزار بیمار CF در دنیا افزود: پیش بینی می شود این بیماری در ایران با توجه به ازدواج های فامیلی شیوع بیشتری داشته باشد.

رئیس هیات مدیره بنیاد علمی و خیریه CF گفت: این بیماران به دنبال ترشحات ریه و ایجاد التهاب و همچنین عفونت به تدریج ریه خود را از دست می دهند که این عارضه از بدو تولد شروع شده و متوقف نمی شود.

مدرسی با اعلام اینکه در سال ۱۹۶۰ در اروپا و آمریکا این بیماران شش سال بیشتر عمر نمی کردند ادامه داد: در حال حاضر سن این بیماران در آمریکا به ۴۳ سال و در اروپا و کانادا به طور متوسط به ۵۰ سال رسیده است در حالی که در ایران عمر بیماران به طور متوسط ۸ تا ۱۰ سال است.

به گفته مدرسی، این بیماران اکثرا در سنین کودکی و نوجوانی فوت می کنند.

وی با اعلام اینکه ۵۰ درصد بیماران CF بالای ۱۸ سال سن دارند افزود: متاسفانه در ایران فقط ۴ درصد این بیماران بالای ۱۸ سال هستند.

مدرسی افزود: پیش بینی می شود در حدود ۲ هزار تا ۲۵۰۰ بیمار CF در کشور وجو داشته باشد.

رئیس هیات مدیره بنیاد علمی و خیریه CF با اشاره به اهمیت ویزیت بیماران که در آمریکا و اروپا دنبال می شود، افزود: ما ۵ سال است که این برنامه را در مرکز طبی کودکان شروع کرده ایم و توانسته ایم از دو سال قبل بین ۷ تا ۸ درصد به بیماران بالای ۱۸ سال بیفزاییم که این آمار رضایت بخشی است.

وی در عین حال بر ضرورت حمایت دولت از بیماران CF تاکید کرد و گفت: متاسفانه داروهای این بیماران بسیار گران است و در زمانی که دلار سه هزار و ۷۰۰ تومان بود درمان ایده آل یک بیماری CF در طول یک ماه با حمایت بیمه چهار میلیون و ۵۰۰ هزار تومان هزینه داشت.

مدرسی همچنین به انجام کار فیزیوتراپی در بیماران CF اشاره کرد و گفت: این بیماران باید دو تا سه بار فیزیوتراپی شوند.